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疑難罕見病患者掛一次號，就能得到多學科聯合診療。為了罕見病的早發現、早診斷、早治療，減少誤診、漏診，提高罕見病的規范化診療，11月25日，安徽省首家疑難罕見病門診在安醫大二附院開診。目前該門診由神經內科、腎臟內科、兒科、皮膚科、產前診斷與生殖醫學中心等共同參與，以多學科聯合門診和各專科門診的形式，為疑難罕見病患者提供包括診斷、治療、康復、遺傳咨詢、生育指導等全方位診療服務。
據了解，疑難罕見病多學科聯合門診是由臨床專家和醫學遺傳學專家共同坐診，主要服務于涉及多學科、診斷不明確、治療困難的疑難罕見病患者，在完成高效的病史采集和補充檢查后，由聯合門診發起相關學科的多學科會診MDT。整合醫院優質的醫療資源為疑難罕見病患者“一站式”診療服務，減少患者奔波，縮短患者的確診時間，探索更高效、更便捷、更全面、更精準的罕見病診療新模式。
安醫大二附院是安徽省罕見病質量控制中心掛靠單位，該院執行院長、安徽省罕見病質量控制中心主任田仰華教授長期致力于神經病學和罕見病學。“疑難罕見病人群少，種類繁多，疾病比較罕見，臨床表現復雜多樣，許多病癥沒有得到患者乃至醫生的充分認識。”田仰華介紹，患者往往要面臨反復就診、長途求醫和多學科輾轉，難以得到及時準確的診治，為患者及其家庭帶來沉重負擔。
目前該院疑難罕見病門診由神經內科、血液內科、腎臟內科、兒科、內分泌科、風濕免疫科、皮膚科、整形與創傷修復外科、產前診斷與生殖醫學中心等共同參與。
田仰華介紹，目前該門診整合神經內科、遺傳學、影像學等多領域專家，發揮多學科專家特長，實現疑難罕見病患者掛一次號，就能得到多學科聯合診療，有效制定適合每位患者的全面診療方案，以減少患者負擔。
當天上午該院還同時專場舉辦了疑難罕見病專題講座，邀請多學科專家，就Ⅰ型神經纖維瘤病的診治為患者進行專場講課。來自全省各地的60余名疑難罕見病患者聆聽講座并參加了多學科義診活動。
記者在安醫大二附院了解到，在剛剛公布的2022年度中國醫院及專科聲譽排行榜（復旦排行榜）中，該院作為安徽省唯一罕見病專科進入全國提名的醫院，位列全國第23名，華東地區第12名，安徽省第1名。
（戴睿 安徽商報融媒體記者 汪漪）