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一個包子要吃兩個多小時,合肥男孩苦等“救命藥”9年!他們需要被關注.
來源:安徽商報 責任編輯:任逸瑋 分享到 2024-04-01 12:43:52


天佑是一名罕見病患兒,6個多月時被確診先天性肌營養不良癥(CMD)merosin缺乏型。過去兩年多,他每天被爸爸抱進教室,風雨無阻。這個學期,天佑病情加重,沒法長時間坐在課桌前,也無法低頭看課本。父母艱難地作出決定,把更多的時間用來做康復。

先天性肌營養不良癥(CMD)目前在全世界范圍內沒有有效的藥物。從確診那天起,天佑就在苦等“救命藥”,至今沒有等到。

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